Недеља борбе против дистрофије 2021. године

„Заједно градимо бољу будућност“

СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА

“Недеља борбе против дистрофије” je традиционална манифестација коју је европска организација дистрофичара (ЕАМДА) установила 1973. год. и од тада се на различите начине обележава и у нашој земљи, као национални дан Недеље борбе против дистрофије.

Савез дистрофичара Србије ове године обележава ову манифестцију од 17. до 24. маја, под слоганом: „Заједно градимо бољу будућност“, уз финансијску подршку и у сарадњи са Министарством за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектором за заштиту особа са инвалидитетом.

Ова манифестација је саставни део заједничке кампање "Србија без баријера".

Циљ обележавања „Недеље борбе против дистрофије“ јесте подизање свести јавности о правима и могућностима, али и проблемима са којима се суочавају особе оболеле од прогресивних неуромишићних болести којих је званично регистрованих 1.900, као и њихова афирмација у друштву.

Овогодошња "Недеља борбе против дистрофије" биће великим делом обележена онлајн, као и састанком у ресорном Минситарству, а централни догађај биће организован у Ужицу, на главном градском тргу 27. маја 2021. године, уз учешће представника свих организација из мреже Савеза, као и представника локалне самоуправе.

Неуро - мишићне болести се јављају у преко 600 различитих облика и спадају у прогресивне, наследне, неизлечиве и ретке болести. У Србији је, по евиденцији Савеза, регистровано 1.900 особа са овим обољењима, а процењује се да су ове бројке веће. Најчешће су у питању деца и млади јер се болест углавном јавља у детињству, а махом су и корисници инвалидских колица, апарата за дисање и других ортопедских помагала.

Колико год се чинило да су ретке, особе које ове болести погађају чине значајан део популације, а квалитет њиховог живота не зависи примарно од тежине обољења, већ пре свега од адекватне друштвене подршке, као и доступности одговарајућих друштвених служби подршке које се баве њиховим потребама и потребама њихових породица како би им било омогућено пуно учешће у друштву.

Захваљујући великој подршци државе и уједињености српских лекара са удружењима, 2018. године издвојен је новац за примену изузетно скупе терапију под називом Спинраза која спада међу најскупре терапије у лечењу ових болести у читавом свету. Од тада до данашњег дана, од скоро 100 оболелих од Спиналне мишићне дистрофије (СМА) у Србији, терапију Спинразом добија 34 особе, како деце тако и одраслих. Посебан приоритет су новорођенчад, која се одмах укључују у поступак одобрења и примену терапије.

СМА су најчешћа ретка неуромишићна прогресивна болест која временом доводи до губитка основних животних функција.У најтежем клиничком облику који се јавља још након рођења, доводи до губитка спонтаних вољних покрета, немогућности самосталног дисања и гутања хране, као и зависности од апарата за дисање и вештачке исхране. Код оних средње тешких облика постепено доводи до тешког инвалидитета и потпуне зависности од друге особе.

Са друге стране, социјална укљученост и учешће особа са дистрофијом у друштвеном животу, што је један од основних циљева за који Савез залаже, уско су повезани са подршком читавог друштва, а нарочито различитих државних институција које на разне начине деценијама уназад подржавају активности СДС-а и интеграцију особа оболелих од прогресивних неуро-мишићних обољења, као предуслова њиховог пуног учешћа и једнакости.