Саопштење за јавност поводом Недеље борбе против дистрофије

(од 18. до 24. маја 2020. године)

«ОСОБЕ СА ДИСТРОФИЈОМ КОЈЕ СУ ОБЕЛЕЖИЛЕ СВОЈЕ ВРЕМЕ»

Недеља борбе против дистрофије je манифестација коју је европска организација дистрофичара (ЕАМДА) установила 1973. год. и која се од тада обележава у бројним европским земљама, укључујући и Србију, са циљем подизања свести јавности о могућностима, али и проблемима са којима се суочавају особе оболеле од прогресивних неуромишићних болести којих у нашој земљи има око 1.800, повећање видљивости, као и њихова афирмација у друштву.

Ове године, услед пандемије Ковида 19 Савез дистрофичара Србије (СДС) обележава ову манифестацију у складу са епидемиолошким условима у нашој земљи и препорукама кризног штаба, у периоду од 18. до 24. маја 2020. године заједно са своје 22 организације из мреже, он-лине кампањом «Особе са дистрофијом које су обележиле своје време».

Сваког дана биће представљена по једна особа са мишићном дистрофијом која је својим делима оставила траг у времену, доказавши тиме да је снага ума најмоћнији покретач и да инвалидност не мора да буде препрека у остварењу наших циљева.

Чињеница је да се особе са инвалидитетом и даље суочавају са бројним препрекама, али СДС сва питања унапређења положаја свог чланства темељи на системским решењима, кроз доношење прописа и у сарадњи са Националном организацијом особа са инвалидитетом Србије (НООИС), као и кроз партнерство са институцијама система, а пре свих кроз сарадњу са Министарством за рад, запошљавање, борачка и социјална питања - Сектором за заштиту особа са инвалидитетом.

Неуро - мишићне болести се јављају у преко 600 различитих облика и спадају у прогресивне, наследне, неизлечиве и ретке болести. Међу чланством су подједнако заступљена деца и млади, као и старије особе, јер се болест углавном јавља у детињству, а махом су и корисници инвалидских колица, апарата за дисање и других ортопедских помагала.

Тренутно се у свету развија неколико терапијских приступа за оболеле од два најчешћа типа – спиналне мишићне атрофије (СМА) и Дишенове мишићне дистрофије. Главни пробој у СМА терапији десио се крајем 2016. године одобравањем прве терапије леком Спинраза (Нусинерсен). Ова терапија је од 2018. године доступна и у Србији и покривена је средствима Републичког фонда за здравствено осигурање за око 25 СМА пацијената (иако спада међу тренутно најскупље терапије на свету).

Палета доступних терапијских приступа непрестано се шири. Са њом расте и број изазова који се стављају пред лекаре, научнике и фармацеутске компаније, а које је неопходно превазићи како бисмо од терапија које умногоме мењају животе оболелих, били корак ближе потпуном излечењу.

Са друге стране, колико год се чинило да су ретке, особе које ове болести погађају чине значајан део популације, а квалитет њиховог живота не зависи од тежине обољења, већ пре свега од адекватне друштвене подршке, као и доступности одговарајућих служби подршке како би им било омогућено пуно учешће у друштву.

Стога је неопходан свеобухватни приступ у решавању различитих проблема са којима се суочавају особе оболеле од прогресивних неуромишићих болести, како у области медицине, тако и у области социјалне инклузије и поштовања њихових људских права.